虽然化疗是主要医治手段，但是急淋患者中，30%—40%病人单靠长期化疗，病情虽能缓解，却无法治愈。如果一二年后复发，还会死于白血病。这部分高危病人要通过骨髓移植来治疗。

 

　　来自河南的遂遂就是这种情况。在人民医院化疗数月后，家人凑齐36万元手术费，决定给他做移植手术，母亲给他捐献骨髓。

 

　　刘代红说，急淋中，通过化疗缓解之后做移植的患者，治愈率是60%—70%；通过化疗无法缓解的，做骨髓移植的存活率仅为40%—50%。

 

　　遂遂的情况属于后者，成功的可能性只有四五成，也就是说，不成功的可能性大。尽管如此，治病心切的父母还是决定“赌一把”。于是，他在化疗无法缓解的情况下，做了3个点全合（全相合为6个点）的亲属单倍体骨髓移植手术。术后不到半年，便死于移植后的并发症。

 

　　钱花了，人没了。遂遂的父母不胜伤悲。

 

　　“我们的确希望患者家人能对治疗风险有一个冷静的认识。”人民医院血液病研究所主任医师许兰萍说，“白血病是癌症，治愈率不可能100%。是癌症，癌细胞就可能清除不干净，卷土重来。术前，我们会将病人的手术风险、以往的治疗效果和数据，以及整个团队对这个病情的危险度评估，全面告知患者父母。当然，我们不会一分希望没有就诱导病人去冒险。”

 

　　化疗3年费用15万—30万元，骨髓移植手术花销为20万—60万元。看病大多是自费，亟待建立少儿重大疾病保险制度

 

　　每名白血病患儿身后都是一段家庭的灾难史。许多家长不知道自己是在走向希望，还是滑向深渊。

 

　　为方便儿子看病，丁老师在北京儿童医院附近，与另一白血病患儿家庭合租了一套房子。房租加水电费，每月大概2000元。“到了医院，花钱如流水，房租、住院费、医药费和生活费，刚来一个月就花了3万多元。”

 

　　而许多来看病的农村家庭大多租住在五环外。早晨7点来医院检查，他们凌晨4点就得起床，5点就要坐车，还得背着孩子，非常艰辛。据了解，一半以上的农村患儿一经确诊就放弃治疗，真正坚持下来的不足10%。

 

　　“孩子得病后，我们的生活就变了。”特木儿布赫的妈妈说，“我们俩都放下工作来京。每天的生活就是陪在孩子身边，给他准备三餐，看他身体有没有不好的反应。我在教育局，他爸爸在法院，单位里的医保是我们俩的，没有孩子的，我们也没给孩子上过保险，治病完全自费。听说民政局有个小天使基金能申请几万元，但时间长，能不能批下来还是个问题，所以没申请。我们工资不高，我们俩加起来一个月4000多元，别的收入也没有。钱都是跟亲戚借的，看病一年多，各种开销已超过26万元。”

 

　　“医疗费中，花费最多的是感染和并发症。这些药大多是进口的，非常贵。”遂遂的母亲介绍，儿子手术前后，医生曾让她去外面药店买过数万元的药，她记得其中一种叫白苏灰的药，一支1000多元，一次就买了9支回来。

 

　　据介绍，儿童白血病化疗，费用为15万—30万元，如做骨髓移植手术，花销在20万—60万元。如此高昂的医药费用，患者的报销情况如何？

 

　　来自山东省滨州市惠民县大年陈乡中段王村的王开霞说，孩子治疗半年多，花了30多万元，回去新农合只报销3万元，许多进口药报不了。遂遂参加的是城镇居民医疗保险，去年医药费36万元，白血病封顶费只报10万元。

 

　　近年来，随着社会对儿童白血病的关注度持续升高，一些地方出台了有关医保政策。北京市规定，凡具有北京市城镇户籍的儿童、在册学生，可加入北京市学生儿童大病医疗保险。年缴50元，最高报销17万元。上海、苏州、深圳等市也推出儿童住院大病医疗保险试行办法。

 

　　据人力资源和社会保障部有关负责人介绍，我国目前没有统一的儿童医疗保险制度，关于儿童白血病的医疗保障还没有相关政策。

 

　　在这种情况下，很多重症患儿转向基金会寻求帮助。小天使基金是中国红基会为救助贫困家庭白血病儿童倡导发起的一个专项公益基金，成立以来共募集社会捐款2205万元，累计救助了564名贫困家庭的白血病患儿。但面对逐年增加的求助人数，一次5万元的最高资助额，只是杯水车薪。

 

　　丁老师希望国家尽快制定少儿重大疾病社会保险政策，加大救助力度，改变白血病家庭因病致贫的局面。

 

　　据悉，卫生部今年要求以省（区、市）为单位推开提高儿童白血病、先天性心脏病保障水平的试点工作。农村患儿逐步实现新农合大病统筹报销70%、民政大病救助解决20%、个人只承担10%费用的医疗保障格局。